__________________

أولا غاليتي جزاك الله خيرا على صادق دعواتك ودعمك المستمر لي ولأبني عن طريق هذا المنتدى الأسري المميز
ثانيا وقبل الأنتقال للجزء الثاني من مرض ابني سأجيب عن أسئلتك جميعها
السؤال الأول اجابته / لم اتعرض الى اي نوع من الأشعه او اتناول أدويه مضره على الحمل...
السؤال الثاني اجابته / بالنسبه للأم الحامل نصيحتي عدم اهمال تناول حمض الفوليك سواء من مصادره الطبيعيه
الغذائيه أو الأقراص الطبيه مقدار 5 جرام فالسبب لدي عند مراجعتي لطبيبه الجينات هو في الدرجه الأولى النقص
الشديد للفوليك لدي والثاني جينات وراثيه فلدى ابنه عمي طفله في السادسه تعاني من نفس المشكله وزوجي لديه
ابن خاله توفي وهو في 17 عاما مصاب بنفس المشكله اي انها ايضا وراثيه والعلاج في هذه الحاله استخدام
أقراص الفوليك قبل التخطيط لأي حمل لمده لاتقل عن سته أشهر تفاديا لأي تشوه خلقي...
نصيحتي للأم المصاب طفلها بنفس الحاله الصبر والمثابره في تحصيل كل مايخص الأطفال المصابين بتلك الحاله
وذلك بتثقيف نفسها طبيا فهي المسئوله عن الطفل طوال 24 ساعه فالمستشفى ليس معها بالبيت لذلك يجب ان تحرص
على اتباع تعليمات الأطباء بدقه لتضمن أفضل حياه لطفلها فكلما طبقت الأم التعليمات كلما تحسنت حاله الطفل...
بالنسبه لأكتشاف المرض يمكن اكتشافه بلألترا ساوند في الأسبوع الثامن عشر اي منتصف الشهر الخامس من الحمل
وأفضل أنواع الألترا ساوند هي رباعيه الأبعاد في ادق علميا وأوضح تصويريا..
الطبيب المتابع يجب ان يكون اضافه الى تخصص النساء والولاده متخصص في علم الأجنه أي طب الأم والجنين ليكتشف
العيوب الخلقيه..
طبعا في حاله ابني كنت اتابع الحمل بالمدينه التي اسكنها وعند دخولي الشهر التاسع تابعت بالمدينه التي يسكن بها
اهلي طبعا بالمستشفى الأول لم يخبرونا وكانو دائما يقولون كل شئ طبيعي على الرغم من اعراض الطلق المبكر
والنزيف ونزول ماء الجنين يقولون امر عادي لأنه اول طفل تخيلي... اما المستشفى الثاني فلقد عرف الطبيب بالحاله
لكنه لم يخبرنا لسبب اني ممكن ان الد في لحظه ويخشى علي من الصدمه ففضل ان يخبرنا بعد الولاده... وابتدى المشوار
مع ابني..
في حملي الثاني اتابع في المستشفى الذي انجبت فيه ابني وذلك لوجود طبيب متخصص بعلم الأجنه والألترا ساوند
طبعا كنت قد رأيت برنامج من انتاج bbcكانت قد بثته دبي يتكلم عن الأطفال المصابين بالصلب الأشرم وممكن القيام
بعمليه للأم وهي في الخامس للتخفيف من اعراض المرض وليس الشفاء التام وذلك باغلاق الفتحه الموجوده بالظهر وبعد
ان تتم التاسع تلد بقيصريه نظرا لأجراءها العمليه في الشهر الخامس المهم سألت الطبيب عن هذه التقنيه فأخبرني
انه خلال دراسته بجامعه هارفارد ببوسطن لم تجرى سوى 20 عمليه من هذا النوع في جميع انحاء الولايات المتحده
الأمريكيه نظرا لأن الموضوع مازال تحت الدراسه لكن في عالمنا العربي لايوجد الى الآن مثل تلك العمليات التصحيحيه
لأن الموضوع مازال قيد الدراسه الى ان يستوفي الشروط فالأم ممكن ان تخسر الجنين اثناء عمليه اصلاح العيب
لذلك هناك مخاوف من المجازفه...
وللحديث بقيه..
ولك جزيل الشكر اتمنى ان اكون افدتك متمنيه لك كل التوفيق والنجاح...

__________________

أهلا وسهلا بعودتك عزيزتي بالنسبه لسؤالك الطبيبه وصفت لي 1 جرام ونسبه الهيمجلوبين نازله والمفروض
أنها زودت الجرعه الى 5 جرام وبالعكس انا لم أكن مهمله في التناول فأنا اعتبر نفسي من المرضى المطيعين
والمتبعين لتعليمات الأطباء بحذافيرها لأنهم أعلم بمصلحه المريض اولا واخيرا ....
بمراجعه طبيبه الجينات رجحت بأن العامل الوراثي له دور في الأصابه مع اننا انا وزوجي ليست بيننا صله قرابه
ولكن زوجي لديه حاله في العائله وانا لدي حالتان في العائله لذلك أصبح لدينا ابن مصاب بعيب خلقي ...
وتبقى مشيئه الله فوق كل شئ.. والحمد لله على كل حال...
يسعدني أن يكون محمد من ضمن بحوثك وأنا مستعده لمساعدتك وسأحاول ارسال التقارير الطبيه لك عن طريق
استئذان المراقبين والمشرفين بطريقه تسهل علي وعليك الأمر وذلك لدعمك في بحثك لاتتصوري كم انا سعيده لأهتمامك
وسؤالك ودائما في خدمتك أختي لما يفيدك... وجزاك الله خيرا ..

نأتي الى الى الجزء المهم في الأنسان المخ :
بعد الولاده بأسبوعين حدث انتفاخ وتورم بمكان العمليه وأخبرني الطبيب الجراح في حال شاهدت ذلك يجب
ان احضر ابني فورا وبدون تردد أوتأخير الى المستشفى فذلك يدل على زياده في كميه السائل بالمخ التي تسبب
الأنتفاخ والتورم مكان العمليه فاأقرب وأضعف منطقه هي مكان العمليه فينزل السائل ويتجمع بتلك المنطقه مما يسبب
الأنتفاخ والتورم طبعا بعد عمل (mri) اتضح فعلا ان هناك استسقاء بسيط وعلى ضوء ذلك قرر جراح المخ زراعه انبوب
لتصريف السائل بالمخ كي لايضغط السائل على المخ مما يسبب لاقدر الله نوع من التخلف العقلي ومشاكل لاحصر لها
كون المخ هو كنترول الجسم وبالفعل أجرينا العمليه لأبني وكانت طريق التصريف ان الأنبوب يزرع بالمخ وينتهي طرفه
الآخر بالبطن لأن هذه أفضل طبيا من الطريقه الأخرى التي تمر بالقلب وطبعا تمت الزراعه على الطريقه الكنديه وليست
التقليديه لكي لانحتاج لتغيير الأنبوب مستقبلا أثنا النمو وأخبرنا بأنه لاداعي لتغييره الا في حاله واحده وهي انسداد
الأنبوب التي قد تكون بسب الألتهابات البوليه ومن اعراض الأنسداد القئ وارتفاع الحراره والصداع والخمول العام
والحمد لله عامين ونصف ومحمد بأفضل حال لايشكو من شئ وكل 4 أو 6 أشهر نجري له(ctc) للأطمئنان على
وضع المخ والأنبوب .. وبالنسبه لحالته اخبرنا الطبيب بأن الأطفال المصابين بالشق الشوكي تمون نسبه الذكاء لديهم
أعلى عن الأطفال الأصحاء بنسبه 90 % فما فوق .. والحمد لله على سلامه العقل فهي اساس الأنسان.. وأي استفسار في
هذه الجزئيه اسألي ولاتتردي بأي سؤال او طلب فأنا في الخدمه دكتورتنا الفاضله.. ولي عوده في الجزء الأخير ان
شاء الله.. لأكمل مابدأته معك.. وكل التوفيق اتمناه لك ودمتي في حفظ الله ورعايته..

__________________

__________________

دكتوره شوشو شكرا على كل شئ وعلى الدعاء الذي ان شاء الله سأحفظه لأردده كل صباح.. دعواتي لك
بالتوفيق والنجاح لم يتبقى على الأمتحانات الا القليل نرجو لك سهوله المذاكره والحفظ والدرجات العاليه... عموما أنا من ا
السعوديه في حال احتجت لأي شئ لاتترددي سأساعدك في بحثك ان سمحتي لي وأحببتي ذلك وان شاء الله
الأولى عالدفعه ولاتنسي ان تفرحيني بنتيجتك حالما تأخذيها لنشاركك فرحه النجاح بأذن الله.. حفظك الله من كل
مكروه ودمتي في رعايه الله وحفظه..

__________________

__________________